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Como va la terapia con Sophie y es un voluntario o no?

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Este es el mes más inusual en la historia jamás escrita del universo! (algo exagerada).  Primero mi esposo se fue a trabajar fuera y una semana después regreso porque tuvo un accidente… Eso solo ya era suficiente, pero ahora los niños estan enfermos, yo creo que es un virus porque solo han tenido fiebres, ningun otro sintoma y lo malo es que estan perdiendo escuela y escuela en la casa, eso sin mencionar que Sophie y yo perdimos el ritmo de trabajo (con el programa Son-Rise) que teníamos… hmmm… (ni siquiera he tenido tiempo de jugar con mis bolsas de Julep y de Ipsy 😦 )

Bueno, es Noviembre el mes para ser agradecidos y hay que estar agradecidos por lo malo y por lo bueno, verdad? VERDAD?

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Primera Revisión

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dia de otoño en el parqueNi siquiera le voy a llamar a este post mi revisión mensual, porque la verdad es que he sido inconsistente con la terapia de mi hija.

Muchas veces me he sentido incomoda, no en el sentido de sentirme incomoda con ella, pero conmigo misma.  La creatividad no me fluye cuando estamos jugando y no se ni que hacer… como construir un juego emocionante o simplemente sentirme emocionada.  Hay veces que hasta me ha dado sueño.  Y han habido veces que simplemente he estado enferma.

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La sala del milagro

Cuando uno llega al “Autism Center of America”, lo primero que ve es un rótulo que dice: “Un lugar para milagros”.
When you arrive to the Autism Center of America, this is the first sign you see:

Te inspira y casi te hace llorar! Yo creo que todos regresamos a la entrada para tomar una foto del rótulo ;)… porque eso es lo que estabamos buscando… un milagro…

En un mundo que nos ha dicho que nuestros sueños son imposibles, NOSOTROS -un grupo de padres de niños con autismo- encontramos un lugar de descanso, lleno de personas que nos retan a soñar grande, que nos dicen que los milagros ocurren! que lo imposible es posible!

Asi que después de una semana de entrenamiento nos fuimos a nuestras casas… a trabajar en nuestro milagro. Y una parte muy importante de este milagro es la “sala de juegos” o la “sala del milagro” como yo le quiero decir desde ahora.

Me quiero recordar del rótulo cada día, así me doy ánimo en recordar que para que el milagro pase necesito hacer lo imposible, tengo que hacer más de lo que creo que es posible hacer.

Nuestra sala de milagros todavía esta en progreso, pero esta funcionando desde hace dos semanas (para ver fotos regresa a la versión en inglés).

También necesito darme ánimo… así que pienso hacer rótulos para poner alrededor de la casa y recordarme que yo soy la terapista y que yo puedo ser el instrumento que Dios use para que Su milagro ocurra 🙂

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Bienvenidos a Holanda

Alguna vez leíste “Welcome to Holland” -Bienvenido a Holanda- por Emily Perl Kigsley?

A mi me encanta este “poema”, describe lo que un padre con un niño con una habilidad diferente o autismo siente, si nunca lo leíste, esta es una atrevida traducción del original:

Bienvenidos a Holanda

Cuando vas a tener un bebe, es como planear unas fabulosas vacaciones a Italia.  Compras un monton de guias de turistas y haces planes maravillosos.  El Coliseo.  El David de Miguel Angel.  Las goldolas de Venecia.  Incluso puede ser que te aprendas algunas frases en italiano.  Todo es emocionante.

Luego de meses de anticipación, el día finalmente llega.  Empacas tus maletas y te vas.  Varias horas después, el avión aterriza.  La aeromoza llega y dice, “Bienvenidos a Holanda.”

“Holanda?!?”.  Cómo que Holanda?? Yo iba a Italia! Yo debería de estar en Italia.  Toda mi vida yo soñé con ir a Italia.”

Pero hubo un cambio en el plan de vuelo del avión.  El avión aterrizo y en Holanda te tienes que quedar.

Lo importante es que no te llevaron a un lugar horrible, desagradable, asqueroso, lleno de pestilencia, hambruna y enfermedad.  Es simplemente un lugar diferente.

Entonces, tienes que comprar nuevas guías de turista.  Y tienes que aprender un idioma nuevo.  Y vas a conocer a gente que de otra manera nunca hubieras conocido.

Es solo un lugar diferente.  Es tranquilo y lento comparado con Italia, menos llamativo que Italia.  Pero después de un tiempo respiras, miras a tu alrededor… y comenzas a notar que Holanda tiene molinos de viento… y Holanda tiene tulipanes.  Holanda incluso tiene Rembrandts.

Pero todos tus amigos estan ocupados viajando y regresando de Italia… y todos estan presumiento de como la pasaron bien en Italia.  Y por el resto de tu vida, vas a decir “Si, allí era donde se suponía que yo iba a ir.  Eso fue lo que planie.”

Y el dolor nunca, nunca, nunca, se va a ir… porque la pérdida de ese sueño es una gran pérdida.

Pero… si te pasas el resto de tu vida lamentandote por el hecho de que no pudiste ir a Italia, nunca vas a ser libre de disfrutar todas las cosas especiales… de Holanda.

©1987 by Emily Perl Kingsley. All rights reserved.

Sip, asi me paso a mi,  Yo estuve en Holanda por 3 años; después vinieron mis otros dos hijos y finalmente tuve mi viaje a Italia.

Pero se siente como que cuando voy a Italia Sophie se queda en Holanda… es como que vivo viajando entre Holanda e Italia.

Y me gusta Holanda, me gustan los tulipanes y los molinos de viento, pero mentiria si dijiera que quiero estar en Holanda para siempre.

En este primer mes aplicando el Son-rise program he tenido buenos y malos dias, pero hay algo que se con certeza:  NUNCA ME VOY A DAR POR VENCIDA, YO VOY A IR A ITALIA CON ELLA, voy a disfrutar a los tulipanes, los molinos de viento y los Rembrandts, pero mientras tanto voy a planear mi escape a Italia, voy a esperar por las señales, voy a construir, voy a dialogar conmigo misma, voy a aplicar los principios de la terapia y al final JUNTAS VAMOS A IR A ITALIA!!

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Son-Rise Program® versus otras terapias para autismo

Recientemente lei una “tesis” a cerca del Son-Rise Program® y TEACCH, comparaban las terapias de muchas maneras, pero un par de afirmaciones me llamaron la atención:

“que la familia estuviera involucrada provocaba mas problemas que beneficios”

“el stress de la familia no sube”

Definitivamente no estoy deacuerdo con la primera afirmación (no estoy deacuerdo con muchas cosas de esta “tesis”), o sea, si han sido pocas semanas desde que comence a practicar el método Son-Rise, pero ya puedo ver lo bueno de la terapia versus las otras… lo que me trae a la segunda afirmación: “el stress de la familia no sube”…

Aquí ya hablamos… mientras mi hija estaba en la escuela o recibiendo otra terapia ella tenia que actuar o responder de una cierta manera y cuando no lo hacia le causaba frustración a la terapista, a mi hija y a mi… Pasaba el día y me iba a dormir pensando: Qué puedo hacer para que la terapia funcione… para hacer los días de Sophie mas placenteros… hasta unas semanas atras…

Trato de pasar una hora en su “cuarto de juegos o terapia” antes de acostarla a dormir y ahora me voy a dormir pensando en lo fantástica que es!

No me mal entiendan, el Son-rise tiene un método, metas, etc, pero tener una relación con mi hija, verla reaccionar en maneras que no pense que ella podía, verla poner sus “estereotipas” de un lado para jugar lo que yo propongo: No tiene precio.

Ella esta involucrada y eso me da esperanza en el futuro, hace nuestros días más fáciles…

Si el Son-Rise Program® tiene su lado “sentimental”, pero cómo se separan los sentimientos y la Fé en Dios de los hijos?

Nosotros probamos otras terapias antes y a mi me parece que esta terapia se alinea con mi Fé, las necesidades de mi hija, mi forma de ser y encuentro que es lógica.

* No estoy siendo pagada para escribir acerca de esta terapia, esta es simplemente mi opinión basada en la experiencia que he tenido.

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Ella sabe que yo se que ella sabe

Hace unos dias tuvimos una muy buena sesión de terapia con Sophie, jugamos varias cosas, bailamos, nos dimos vueltas, etc.  De repente mientras jugabamos memoria yo le estaba agradeciendo por mirarme a los ojos, ella paro y me dijo:

“Para eso fuiste a la escuela, para aprender a mirarme”

…A penas pude mantener la compostura y solo le dije “si Sophie, para eso fui a la escuela” …ella siguió jugando y hablando, terminamos la sesión y finalmente pude correr al baño a llorar…, porque ella sabe… ella sabe que fui a una semana de entrenamiento para poder entenderla, que no se trata de que ella me mire a los ojos, se trata de que YO la mire a los ojos, de que la quiera como es… fue como si me dijera “Mami, finalmente me estas observando, finalmente me estas entendiento, finalmente estas aquí, conmigo, en mi mundo”.

Yo escuche que esto pasaba cuando fui al Son-Rise Program®, escuche que los niños con autismo entienden… saben… pero en las sesiones de terapia que tuvimos con Sofi desde que regrese no lo había experimentado, hasta ese día…

Hoy yo se que ella sabe que yo se… como llegar a su mundo ❤

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Qué es autismo?

Ultimamente muchas personas me han preguntado, qué creo que es autismo o de dónde creo que viene el autismo?  Wikipedia define autismo como:

“Un espectro de trastornos caracterizados por graves déficit del desarrollo, permanente y profundo. Afecta la socialización, la comunicación, la imaginación, la planificación y la reciprocidad emocional, y evidencia conductas repetitivas o inusuales. Los síntomas, en general, son la incapacidad de interacción social, el aislamiento y las estereotipias”.

Para mi esta es una definición bastante acertada, pero creo que nadie es capaz de definir “autismo” porque nadie sabe exactamente que lo causa…

Lo que puedo es (por experiencia propia) decir que no es autismo:

  • No es retraso mental, es todo lo contrario, frecuentemente los niños con autismo tienen coeficientes intelectuales altos (cuando pueden ser medidos).
  • No es un niño maleducado llorando porque no lo corrigen, es un niño que en muchos casos tiene sensibilidades a la luz, los olores, los colores y cuando esta en ambientes sobrecargados de estos llora porque siente las cosas mas fuertemente que un niño “neuro tipico”.
  • No es una sentencia de muerte, no es una razón para vivir amargados, es un reto, es una bendición disfrazada.

Es difícil que alguien sepa que es autismo si no ha vivido con el.  Yo no se enteramente que es lo que siente o no siente Sofi; aunque es una niña que jugando en un parque pasa por “neuro típica” yo se que existen espacios vacios, una cierta necesidad por control, sensibilidades, etc.

Y esto me hizo reflexionar en que esta no es la “aventura de Sofi”, esta es mi aventura, yo puedo abogar por ella, pero no puedo hablar por ella… eso se lo dejo a ella, para que en el tiempo de Dios ella cuente su aventura 🙂

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Qué me quedo?

Después de haber regresado del entrenamiento intensivo del “son-rise program”, después de haber descansado y reflexionado en todas las cosas que aprendí.

Qué me quedo? si aprendí técnicas y entendí razones.  Pero me quedo aún mas clara la idea de que el amor que Dios, mi esposo y yo tenemos por mi hija revasa cualquier diagnóstico y pronóstico médico.

Una de las citas que nos compartieron y se quedó en mi cabeza, fue una de Wilma Rudolph:

“Mi doctor dijo que nunca caminaría, mi mama dijo que caminaría.  Yo le creí a mi mamá”

Wilma tuvo parálisis infantil causada por el virus de la polio, los doctores dijeron que ella no volvería a caminar, sin embargo Wilma caminó y no solo caminó, Wilma era conocida como “el tornado” la mujer mas rápida del mundo después de ganar 3 medallas de oro por velocidad en las Olímpiadas de 1960 en Roma.

Qué es imposible? NO HAY NADA IMPOSIBLE.

Lo único que se necesita es fé en Dios y amor… en mi caso amor por mi hija tal y como es… en este preciso momento ❤ ❤ ❤

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Me cambiaron los “planos”

Cuando tenía 14 años en el colegio nos pasaron un examen de aptitud.

Cuando la psicóloga me dio el resultado me dijo que yo tenía aptitud para maestra (yo? la que tiene cero paciencia???), que definitivamente no tenía aptitud para ser arquitecta (mi sueño), que la cabeza no me iba a dar para esa carrera :/

Por años viví con el resentimiento de lo que me dijo y con la satisfacción de que probe que la psicóloga estaba equivocada.

Pero diez años después de que me gradúe de arquitecta, 20 años después de que ella me dió ese resultado (por favor no hagan cuentas de mi edad), me cambiaron los “planos” y estoy por subirme en un avión para convertirme en la maestra de mi hija…

Muchas veces no entendemos lo que Dios quiere para nuestras vidas, no reconocemos Su voz y El nos deja hacer lo que queremos, pero al final terminamos haciendo Su voluntad, simplemente porque El es Dios y porque es lo que nos conviene.
Esta es una de las lecciones que Dios me ha dado a largo de este proceso.  Matenete atent@ a la voz de Dios, pedile que te ayude a entender sus instrucciones.  Dios tiene cuidado de cada detalle en tu vida.  Nada escapa de Su control  🙂

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Por qué la aventura de Sophie?

El proximo domingo voy a iniciar una de las aventuras mas importantes de mi vida 🙂
Sofi mi hija mayor tiene autismo, es lo que los doctores etiquetarian como “high functioning” o un tipo leve de autismo. Hemos probado varios tipos de terapia que nos han llevado de Maryland a California a Carolina del Norte y ahora a Massachusetts.

Desde hace 4 años mi esposo y yo hemos tenido en el corazon entrenarnos en el “son-rise program” un tipo de terapia diferente, donde los padres se conectan mas con sus hijos al ser ellos mismos los terapeutas.

Este verano todo se acomodo y creemos que es el tiempo de Dios.

Les pido sus oraciones para que El Señor obre en nuestra familia y les pido que me acompañen en esta aventura en este blog, donde les voy a compartir nuestras experiencias, avances, recetas de cocina, cositas chistosas, glamorosas y no tan glamorosas que Dios esta apunto de permitirnos vivir.